A Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), por meio da
Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), promoveu a 2ª caminhada de
conscientização para o Dia Mundial de Doenças Raras, neste domingo (25/02). A
data é celebrada em 29 de fevereiro em todo o mundo, representando uma luta por
maior visibilidade e assistência a pessoas nessas condições.
O diretor da FHAJ, Ayllon Menezes de Oliveira, enfatizou
a importância do núcleo da unidade que oferece tratamento e medicação de alto
custo aos pacientes do estado.
“A Fundação Adriano Jorge é o único hospital referência
no Amazonas para o tratamento e qualidade de vida das pessoas que necessitam
desse suporte. Em nosso núcleo de Mucopolissacaridoses, 25 pacientes recebem
acompanhamento completo de nossas equipes técnicas. Além disso, fornecemos
apoio a mais de 60 pacientes com outras doenças raras. O Governo do Amazonas
não poupa esforços para garantir acesso gratuito a medicações de alto custo,
vitais para o tratamento dessas doenças”, destacou.
O encontro, que reuniu pais e amigos de pessoas com
doenças raras, teve como objetivo sensibilizar e chamar a atenção das
autoridades para a implementação de novas medidas de inclusão na sociedade.
Franciele Mota, nascida em Carauari, buscou atendimento
para seus dois filhos que sofrem de doenças raras. Segundo ela, com o auxílio
da unidade, está sendo mais fácil adaptar-se a uma rotina de exames e
medicações.
Mucopolissacaridoses
Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras
que afetam a produção de enzimas. Essas substâncias são proteínas essenciais
para vários processos químicos no organismo humano, e a sua deficiência pode
causar diversos distúrbios.
Existem seis tipos de mucopolissacaridoses, cada uma
requerendo um tratamento específico. O custo de cada ampola de enzima pode
chegar a R$ 9,8 mil, e o paciente recebe todo o acompanhamento gratuitamente
pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com atendimento realizado na Fundação
Adriano Jorge (FHAJ).
